환자와 가족들이 의료현장에서 겪은 경험과 문제를 직접 이야기하고 이를 법과 제도 개선으로 연결해 온 과정을 담은 책이 출간된다.
엔자임헬스는 안기종 한국환자단체연합회 대표가 집필한 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』를 오는 9월 1일 출간한다고 밝혔다.
이 책은 2012년 서울 종로의 한 카페에서 시작된 ‘환자샤우팅카페’를 중심으로 지난 13년간 환자와 가족들이 의료사고와 의료제도의 문제를 직접 증언하고 개선 방안을 모색해 온 과정을 기록했다. 환자샤우팅카페는 2025년 8월까지 총 26회 개최됐으며 약 60명의 환자와 가족이 무대에 참여했다.
환자샤우팅카페는 환자가 자신의 경험과 고충을 이야기하는 데서 출발해 전문가와 환자단체 등이 해결책을 함께 모색하는 방식으로 운영돼 왔다. 환자의 증언 이후 전문가 자문과 언론 보도, 환자단체의 입법 활동 등이 이어지면서 실제 법·제도 개선으로 연결된 사례도 축적됐다.
책에서는 이러한 과정에서 주요 제도 변화를 이끌어낸 9개 사례를 소개한다. 환자안전법 제정으로 이어진 ‘종현이법’을 비롯해 ‘재윤이법’, ‘예강이법’, ‘동희법’ 등의 사례와 의료분쟁조정법 개정 과정이 담겼다. 이와 함께 선택진료제, 퇴원약 실손보험, 폐암치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부, 중증질환 산정특례 제도 등 환자들이 실제 의료현장에서 제기한 문제와 제도 개선 과정도 다뤘다.
책은 총 4개 장과 부록으로 구성됐다. 1장에서는 환자들이 치료 과정에서 마주하는 의료현장의 현실을 살펴보고, 2장에서는 환자샤우팅카페가 만들어진 배경과 운영 방식 등을 설명한다. 3장과 4장에서는 법·제도 개선으로 이어진 9개 사례를 사건의 경과와 문제점, 해결 과정 및 입법 성과를 중심으로 정리했다.
부록에는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 환자권리운동의 향후 과제가 수록됐다. 개별 의료사례를 소개하는 데 그치지 않고 환자단체 활동이 보건의료정책과 제도 변화에 어떤 방식으로 연결될 수 있는지 살펴볼 수 있도록 구성했다는 설명이다.
저자인 안기종 대표는 2001년 아내가 만성골수성백혈병 진단을 받은 것을 계기로 환자운동에 관심을 갖게 됐다. 이후 2005년부터 환자단체 활동가로 활동했으며 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했다. 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있으며 건강보험정책심의위원회 등 정부 주요 법정위원회에서 환자 측 의견을 대변하고 있다.
책에서는 환자권리운동이 개별 환자의 피해를 알리는 데서 그치지 않고 사회적 논의를 거쳐 법과 제도의 변화로 이어지는 과정을 보여준다. 특히 2027년 4월 29일 시행 예정인 환자기본법 제정 과정에서도 환자와 환자단체의 목소리가 반영된 만큼, 그동안 진행된 환자권리운동의 흐름을 살펴볼 수 있는 자료로 의미가 있다는 것이 출판사 측 설명이다.
안기종 대표는 “『환자샤우팅카페』는 샤우팅한 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다”며 “우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을 이 책이 보여주기를 바란다”고 말했다.
『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』는 건강·의학 및 사회문제 분야 도서로, 총 276쪽으로 구성됐다. 가격은 2만3000원이며 엔자임헬스가 출간한다.
출판사 측은 이 책이 환자와 보호자는 물론 의료진과 예비 의료인, 보건의료 정책 관계자 등이 환자 중심의 의료환경과 환자권리에 대해 살펴볼 수 있는 자료가 될 것으로 기대하고 있다.
){kind=small}
){kind=small}
){kind=small}
){kind=small}