주한덴마크대사관이 부갑상선기능저하증에 대한 사회적 인식 제고와 환자 지원 방안 모색을 위해 한국과 덴마크의 정부·의료계·산업계 전문가들이 참여하는 국제 간담회를 마련했다.
주한덴마크대사관은 10일 서울 주한덴마크대사관저에서 ‘한-덴마크 부갑상선기능저하증(Hypoparathyroidism) 전문가 간담회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 질환으로 인한 환자들의 부담과 미충족 의료 수요를 공유하고, 희귀질환 정책 및 치료 환경 개선 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
간담회에는 양국 정부기관 관계자와 의료진, 환자, 산업계 관계자들이 참석했으며, 정부 정책 세션과 임상 전문가 발표, 패널토론 등 다양한 프로그램이 진행됐다.
행사에서는 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 의료적·사회적 어려움이 집중 조명됐다. 전문가들은 환자들이 피로감과 집중력 저하, 브레인 포그(Brain Fog) 등 삶의 질을 저해하는 증상을 장기간 경험하고 있지만 질환 인지도가 낮아 적절한 이해와 지원을 받지 못하는 경우가 많다고 지적했다.
임상 세션에서는 국내외 연구 결과와 치료 경험이 소개됐다. 세브란스병원 이유미 교수는 국내 비수술성 부갑상선기능저하증 환자에 대한 연구와 삶의 질 관련 데이터가 부족한 실정을 설명하며, 일부 환자들은 기존 표준치료만으로 증상 조절에 한계를 겪고 있다고 밝혔다.
이어 스웨덴 카롤린스카 연구소의 시그리두르 비에른스도티르 교수는 북유럽 연구 데이터를 바탕으로 부갑상선기능저하증이 저칼슘혈증뿐 아니라 신장 합병증, 인지기능 저하, 만성 피로 등 다양한 건강 문제와 연관돼 있다고 설명했다. 또한 환자 개인은 물론 의료 시스템에도 상당한 부담을 주는 질환이라고 강조했다.
정책 세션에서는 한국과 덴마크의 희귀질환 지원 체계가 소개됐다. 국민건강보험공단은 국내 희귀질환 산정특례 제도와 지정 기준을 설명했으며, 건강보험심사평가원은 희귀질환 치료제의 신속한 급여 등재와 환자 접근성 확대를 위한 제도 운영 현황을 공유했다.
덴마크 보건청은 희귀질환을 국가 보건의료의 주요 과제로 관리하고 있으며, 질환별 접근보다는 환자 특성과 복합적인 치료 수요를 중심으로 전문 진료체계를 구축하고 있다고 소개했다.
산업계에서는 희귀 내분비질환 치료제 개발 동향도 발표됐다. 글로벌 바이오 기업 관계자는 희귀질환 분야에서 치료 선택지가 제한적인 만큼 지속적인 연구개발과 혁신 기술 확보가 중요하다고 설명하며, 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 협력 필요성을 강조했다.
패널토론에서는 질환 인식 부족에 따른 진단 지연 문제와 환자 지원 확대 방안이 논의됐다. 참석자들은 희귀질환 지정 여부를 떠나 부갑상선기능저하증 환자들이 겪는 현실적인 부담에 대한 사회적 이해를 높여야 한다는 데 의견을 모았다.
미카엘 헴니티 빈터 주한덴마크대사는 “부갑상선기능저하증은 널리 알려진 질환은 아니지만 환자의 삶에 상당한 영향을 미친다”며 “질환에 대한 관심과 이해가 높아질수록 환자들이 필요한 치료와 지원을 받을 수 있는 환경도 함께 발전할 것”이라고 말했다.
대한골대사학회 김상완 이사장도 “장기간 치료와 지속적인 관리가 필요한 환자들을 위해 국내외 전문가 협력과 환자 중심 치료 환경 구축이 중요하다”며 “이번 간담회가 관련 논의를 확대하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.
주한덴마크대사관은 앞으로도 희귀질환 분야에서 한국과 덴마크 간 정책 교류와 전문가 협력을 지속적으로 확대해 나갈 계획이라고 밝혔다.
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